Kesehatan 1/2

Selanjutnya
text

Demam abadi penyanyi rock

Subuh adhari, 23, seorang pemuda warga mataram, lombok, menderita kelainan genetika. suhu badan tinggi terus dan selalu kepanasan. ia selalu berbaju basah. penderita serupa, suwarno & kacung di tuban

i
DUA saudara sepupu, Suwarno, 7 tahun, dan Kacung, 4 tahun, ditemukan menderita "demam abadi". Suhu badan mereka tinggi terus, dan selalu kepanasan. Pertengahan April lalu, dua bocah asal Merak Urak, Tuban, Jawa Timur, ini menarik perhatian para dokter. Pemeriksaan di RS dr. Soetomo, Surabaya, menunjukkan mereka menderita congenital ectodermal dysplasia. Kelainan pada lapisan kulit luar yang membuat kedua bocah itu tidak bisa berkeringat. Inilah pangkalnya mereka selalu kepanasan. Di samping kelainan di kulit itu, terdapat pula berbagai keanehan lain. Rambut mereka tak pernah tumbuh. Bahkan keduanya tidak bergigi. Di lingkungan keluarganya, dari garis ibu, ternyata banyak anggota keluarga yang mengalami kelainan ini. "Artinya, ini kumpulan gejala yang muncul pada satu kelompok keluarga," kata Dr. Koentjoro Soehadi, ahli andrologi dan genetika di RS dr. Soetomo. Dan yang lebih menarik lagi, kelainan genetik ini tak tercatat pada buku teks tentang kelainan genetik. Hingga kini Suwarno, salah satu dari kedua bocah Tuban itu, masih diobservasi di RS dr. Soetomo. Ia dirawat di sal C, bagian penyakit anak. Resminya ditangani para dokter Seksi Tumbuh Kembang Anak pimpinan dr. Moersintowati B. Narendra. Namun, yang diteliti bukan cuma kelainan pada lapisan kulit luar bocah tadi. Tim RS dr. Soetomo juga mencoba melacak kelainan genetik Suwarno. Belum lama ini para dokter rumah sakit itu, bersama tim laboratorium genetik Fakultas Kedokteran Universitas Airlangga, mengunjungi Tuban. Mereka berusaha menelusuri hubungan darah Suwarno dan Kacung. Struktur keturuan anggota keluarga lain yang menderita kelainan yang sama juga dipelajari. Ternyata Suwarno dan Kacung bukan sampel satu-satunya untuk mengungkapkan misteri kelainan keturunan yang belum dikenal umum itu. Di Mataram, Lombok, ada pula seorang pemuda mempunyai kelainan yang persis sama. Namanya Subuh Adhari, 23 tahun. Walau pekerjaannya sehari-hari sopir bemo, di sana Hari begitu akrabnya dipanggil -- dikenal sebagai penyanyi musik rock. Ia anggota grup musik keras Al Kamari, yang dibina Departemen P dan K setempat. Hari lahir di Mataram. Kedua orangtuanya tidak berasal dari sana. Ayahnya, Sariyat, asal Pekalongan, Jawa Tengah. Ibunya, Sarmi (terlahir Ni Made Retog), asal Desa Keredan Penebel, Kecamatan Tabanan, Bali. Kelainan yang dialami Hari berawal dari garis ibunya. Sarmi mengisahkan, sejauh ia tahu, dua pamannya dan seorang adiknya, juga seorang anak kakaknya, menderita kelainan seperti anaknya. Kedua pamannya baru meninggal pada usia dewasa, adiknya hanya mencapai usia 5 tahun, dan anak kakaknya meninggal dalam umur 2 tahun. Sarmi dan Sariyat mengisahkan, ketika Hari lahir, dokter sudah memberitahukan ada kelainan pada anak mereka. Sarmi paham, ini bukan pertama kalinya ia melihat kelainan seperti itu. "Dokter bilang supaya kami hati-hati. Anak kami tak punya pori-pori," katanya. Dokter menasihatinya agar ia selalu menyediakan air, karena anak itu akan terus-menerus kepanasan. Perkiraan dokter itu benar. Hari kecil terus-menerus menangis, dan baru diam bila ditidurkan di lantai semen atau dibasahi. Sarmi bahkan sering melumuri bedak dingin, bila Hari menangis malam hari. Sewaktu Hari kecil mulai berjalan, berbagai kelainan semakin nyata. Serupa yang nampak pada Suwarno dan Kacung, rambut di kepalanya tak ada yang tumbuh. Dan giginya juga tidak tumbuh. Malah, tubuhnya kecil dan kurus. Sepeni orangtua Suwarno dan Kacung, Sariyat yang anggota ABRI itu juga mengalami kesulitan ketika membawa Hari mengikuti perjalanan jauh. "Ia selalu memakai baju basah. Jika bajunya kering, ia seperti mau pingsan," kata Sariyat. Rombongan keluarga yang sedang berdarmawisata itu bergegas mencari sungai atau kolam. "Kalau sudah nyebur ke kali, dia tenang," kata Sariyat lagi. Walau demikian, Hari bisa hidup normal. Sekolahnya lancar. Ia bisa tamat SLA. "Tapi, mulai SD sampai SLA, Hari selalu memakai baju basah ke sekolah," kata ibunya. "Bila bajunya kering, sepulang sekolah, Hari selalu buka baju sambil jalan pulang, walau angin kencang." Pada usia dewasa, gigi Hari ternyata tumbuh. Tapi hanya empat gigi taring, atas dan bawah. Ia juga berupaya membesarkan badannya dengan latihan angkat besi setiap hari. Usaha ini berhasil. Tubuhnya menjadi agak berisi. Kini Hari malah sudah berkeluarga. Istrinya saat ini hamil 7 bulan. Ia dan istrinya berharap, anak mereka tidak mengidap kelainan seperti bapaknya. Hingga kini Hari masih saja sering kepanasan. "Mulai pukul 10 pagi, dari pinggang ke atas, saya selalu mulai kepanasan," katanya. Kadang-kadang, walau sudah diusap air, rasanya masih panas. "Kalau sudah begini, saya nyebur saja ke bak mandi." Biarpun begitu, penyanyi rock itu lama-lama terbiasa dengan kelainan yang dibawanya. Tanpa gigi ia juga bisa makan, walau harus dihaluskan. "Tapi saya paling tidak tahan makanan yang pedas-pedas, rasanya panas sekali," katanya. Kerjanya sehari-hari sebagai sopir bemo juga dijalani seperti biasa. Dengan baju basah. "Kadang-kadang penumpang suka heran, mengapa saya basah kuyup," ujarnya tertawa. "Apalagi kalau saya menghentikan bemo dan nyebur ke kali sebentar." Kebiasaan ini juga dilakukannya ketika mentas. Begitu selesai menyanyi, ia selalu mencari air. Minta diguyur. Sekarang ada perubahan yang dialami Hari. Rambutnya tumbuh. Mula-mula tipis kemerahan, dan setelah itu rontok, mulai tumbuh rambut berwarna hitam. Lebih tebal. Kumis dan jambangnya juga sudah tumbuh. Jim Supangkat (Jakarta) dan Supriyanto Khafid (Mataram)

Reporter Administrator - profile - https://majalah.tempo.co/profile/administrator?administrator=161832770321



Kesehatan 1/2

Selanjutnya

Anda memiliki 1 free artikel untuk minggu ini. Dapatkan

4 artikel gratis setelah Register.